برنامه ی ثبت بیماری تنگی نای
از آنجا که در کشور سیستم ثبت اعمال جراحی راه هوایی نداریم، مشخص نیست که ازبین بیماران با تنگی نای چه تعداد تشخیص داده می شوند و تحت درمان قرار میگیرند. به نظر میرسد که اغلب این بیماران تشخیص داده نمیشوند و یا بعد از تشخیص؛ تحت برنامه های پیگیری منظمی تا بهبودی کامل نمی باشند. لذا از سرنوشت این بیماران در کشور اطلاعی در دست نیست تا با برنامه ریزی و اعمال سیاست گزاریهای مرتبط در ارتقای سلامت این بیماران و خانواده های آنان گامی برداشته شود. به همین علت محققین در مرکز تحقیقات بیماریهای نای در سال 1373 با توجه به اهمیت این بیماری تصمیم به ثبت اطلاعات این بیماران از زمان ترخیص از مراکز مراقبتهای ویژه تا بعد از درمان و فالواپ سه ماهه آنها گرفتند و تاکنون بیش از 2800 بیمار در بانک اطلاعاتی این مرکز به ثبت رسیده است.
پیگیری بیماران تنگی نای که تحت درمانهای جراحی راه هوایی و یا غیرآن قرار می گیرند بسیار حائز اهمیت می باشد، زیرا به موقع مطلع نشدن ازعوارض درمانهای انجام شده، می تواند سبب مرگ و یا ناتوانی های غیر قابل جبران گردد.
با ثبت کشوری تنگی نای متخصصین از وضعیت این بیماران تا بهبودی کامل راه هوایی مطلع می شوند و پیگیری این بیماران بطور منظم انجام میگیرد. همچنین جمعیت در معرض خطر که بیماران بستری شده در بخش مراقبت های ویژه هستند تا هنگامیکه اطمینان از عدم ابتلا به تنگی نای حاصل شود، مورد پیگیری قرار میگیرند تا در صورت ابتلا با تشخیص به موقع بیماری از خفگی ، و یا سخت تر شدن درمان اجتناب گردد.
نحوه ی پیگیری بدین صورت است:
1- بیماران تنگی نای، یک ماه پس از جراحی راه هوایی باید به درمانگاه جراحی قفسه سینه مراجعه کرده و تحت برونکوسکوپی قرار بگیرند تا محل آناستوموز مورد بررسی قرار گیرد. همچنین از عدم بروز عوارض جراحی اطمینان حاصل شود.
2- بیمارانی که تحت درمانهای موقت مانند انجام برونکوسکوپی ری ژید و یا استنت قرار گرفته اند زمان پیگیری بنا به تشخیص پزشک خواهد بود.
3- در جمعیت در معرض خطر پیگیری 3 ماه پس از اکستوباسیون بیمار بدون علامت تنگی نای می باشد. به جمعیت در معرض خطر آموزش داده میشود که در صورت علامت دار شدن مانند تنگی نفس هر چه سریع تر به مراکز درمانی ذیربط مراجعه فرماید.
اطلاعات بالینی بیماران توسط متخصصین آموزش دیده وارد پرسشنامه از قبل طراحی شده می شود. موارد جدید تنگی نای به دنبال لوله گذاری، با توجه به شرح حال، معاینه و برونکوسکوپی (انجام شده توسط جراح قفسه سینه) تعیین می شود. این اطلاعات به طور منظم مورد ارزیابی اولیه توسط یک پرستار آموزش دیده قرار خواهد گرفت. تمامی فرایند ثبت موارد، ارزیابی کیفیت و تحلیل داده ها و گزارش دهی به طور منظم توسط یک پزشک و محقق مسئول مورد نظارت و ارزیابی قرار می گیرد.
اهداف ثبت بیماری تنگی نای
استخراج داده های ثبت برای انجام پژوهش و برای طرح ریزی برنامه های مراقبت بهداشتی یکی از مهمترین اهداف یک پروژه ثبت بیماریها است. ثبت داده ها می تواند بستری برای انجام پژوهش های معتبر و در سطح کلان باشد که نتایج حاصل از انها منجر به سیاستگزاریهای مرتبط جهت ارتقای سلامت جامعه میگردد. دست آوردهای پژوهشها شامل روشهای نوین درمانی و مراقبتی، پیوند نای، ارتقای تجهیزات پزشکی، روشهای نوین پیگیری، برنامه های غربالگری و پیشگیری خواهد بود. علاوه بر آن، با این اقدام پزشکان و متخصصین، پرستاران و دست اندرکاران بهداشت و درمانی بیشتری با این عارضه آشنا شده و افراد بیشتری را تحت آموزش قرار خواهند داد.